Enig idee hoeveel Nederlandse MS patiënten naar het buitenland zijn afgereisd voor een HSCT behandeling? Nou dat zijn er inmiddels dus zo’n 400.
We zijn in goed contact met buitenlandse ziekenhuizen en Mexico en Rusland houden ons op de hoogte van de aantallen. Daarnaast zijn er nog patiënten die naar overige landen zijn geweest en waarmee we de afgelopen jaren in contact zijn geweest. In het eerste kwartaal van 2024 zijn er ook patiënten naar het buitenland geweest, wat ons op een minimale uitstroom van 400 patiënten brengt. Er zullen geheid ook nog patiënten zijn waar we niet van op de hoogte zijn.
Overzicht t/m 2023
Zo hebben we aan het einde van 2023 de volgende balans op kunnen maken. Je kunt hier ook goed zien dat het merendeel van de patiënten eerst naar Rusland afreisde. Sinds de oorlog zie je dat er een wisseling naar Mexico is ontstaan.
In 2019 gingen er per jaar opeens veel meer mensen naar het buitenland. Maar liefst 40 naar Rusland. In 2020 zie je dan een dipje vanwege corona, maar in 2021 gingen er meteen weer 50 patiënten naar Rusland. En toen kwam de oorlog…. 25 Patiënten hebben hun afspraak in Rusland laten staan en daarna zakt het echt in.
Vanaf 2022 gaat het merendeel nu naar Mexico, meer dan 50 Nederlanders per jaar. Mexico voert HSCT op 2 verschillende locaties uit.
HSCT vragenlijst invullen
Onze HSCT enquête naar de ervaringen van MS patiënten loopt nog steeds. Van een groot deel van de HSCT’ers missen we helaas nog feedback. We vinden deze feedback heel belangrijk! Zo kan er meegekeken worden waar de knelpunten en behoeften liggen, zodat dit verder gecommuniceerd kan worden. Was de realiteit gelijk aan de verwachtingen? Of juist helemaal niet? Zijn er valkuilen m.b.t. nazorg? Of wellicht in de informatie vooraf? Voor toekomstige HSCT’ers is dit in ieder geval belangrijke informatie. Belangrijk zodat andere MS patienten eveneens een HSCT behandeling kunnen overwegen, of misschien om het juist niét te doen. We stemmen graag zoveel mogelijk op de behoeften van onze community af.
Nog niet ingevuld? Vul hem in! (Ook voor MS patiënten zonder HSCT behandeling).
https://sterkerdanms.nl/hsct-vragenlijst/
