Ambassadeurs - Stichting Sterker dan MS

Achter de schermen

Ontmoet onze ambassadeurs, vrijwilligers en ervaringsdeskundigen welke achter de schermen zo ontzettend belangrijk zijn.

Ambassadeurs Sterker dan MS

Voorzitter van Bestuur,
Vrijwilliger & Ervaringsdeskundige

Tanja Berkx

Voorzitter en initiatiefneemster Stichting Sterker dan MS. Ervaringsdeskundige na HSCT Moskou in 2018.

Bestuurslid & Vrijwilliger

Lisette Berkx

Bestuurslid en vrijwilliger. Informatieverstrekking en contactpersoon voor HSCT patiënten.

Bestuurslid

Ellen Kramer

Stichting MS in beeld, Medische Adviescommissie MSVN, voormalig hoofd stamcellaboratorium en de afdeling hemaferese in Zwolle.

Samenwerking & Ervaringsdeskundige

Bram Platel

Stichting MS in Beeld, ervaringsdeskundige HSCT 2017.

Vrijwilliger & Ervaringsdeskundige

Corinne Kalthof

Ervaringsdeskundige na HSCT in Mexico in 2022. Informatieverstrekking en contactpersoon voor MS patiënten.

Vrijwilliger & Ervaringsdeskundige

Wietske Lutgendorff

Ervaringsdeskundige na HSCT Mexico in 2021. Informatieverstrekking en contactpersoon voor MS patiënten.

Samenwerking & Ervaringsdeskundige

Remco van Wijk

Ervaringsdeskundige na HSCT in Mexico in 2022. Probeert HSCT politiek op de agenda te houden n.a.v. zijn documentaire "Remco vs. Pharma" op Videoland.

Wij willen een verschil maken...

Word vrijwilliger!

Stichting Sterker dan MS groeit en daarom zoeken wij jou! Ons team bestaat uit enthousiaste vrijwilligers waarmee wij HSCT voor MS zoveel en zo goed mogelijk onder de aandacht willen zetten. Met een minimale inzet voor ons kun je al een enorme impact maken voor de MS patiënten die dat nodig hebben.

Versterk ons team

1. Enerzijds is het belangrijk dat de juiste informatie omtrent HSCT voor MS patiënten toegankelijk is (van voortraject, HSCT behandeling tot na-traject)
2. Anderzijds is het ook belangrijk om actief actie te voeren om HSCT in Nederland beschikbaar te krijgen.
3. HSCT zal nooit voor alle MS patiënten toegankelijk worden waardoor reizen naar het buitenland nooit zal verdwijnen. Om MS patiënten te ontlasten willen we reisbeurzen aanbieden waarvoor donaties noodzakelijk zijn.

Waar kan je zoal bij helpen?

– Vind je het leuk om het laatste HSCT nieuws te zoeken of ons te tippen als je iets voorbij ziet komen?
– Redigeren van artikelen
– Helpen bij het compleet maken van informatie en ervaringen omtrent HSCT bij MS
– HSCT voor MS bij de media onder de aandacht brengen (krant, radio, tv, e.d.)
– Een (nieuwe) actie of project coördineren
– Achter de schermen mee ‘sparren’ over lopende projecten en nieuwe ideeën
– Inzamelingsacties coördineren en/of donateurs werven
– Als ervaringsdeskundige MS patiënten of crowdfunders te woord staan en het beantwoorden van vragen
– Mis je iets op onze website of aan activiteiten? Dan zijn we daar waarschijnlijk niet aan toegekomen en kunnen we je input gebruiken!
– Al het overige, al is het nog zo klein, waar we mee geholpen kunnen worden.

Er is geen specifieke ervaring nodig. Lijkt het je leuk om ons te helpen? Meld je dan aan via onderstaand formulier. Dan nemen we contact met je op en kijken we naar jouw mogelijkheden.

Onze 4 belangrijkste pijlers waar we voor staan:

Gepassioneerd Team

Wij hebben allen een ontzettend grote 'drive' om MS patiënten zo fijn mogelijk te kunnen helpen en zaken voor ze uit te zoeken. Waarom iedere MS patiënt het wiel omtrent HSCT opnieuw uit laten vinden? Terwijl het allemaal al zo vaak uitgezocht en doorlopen is. Dat kan beter. Op één plek bij elkaar.

Informatie verstrekking

We love lijstjes... 🙂 Er wordt niet voor niets gezegd; "Kennis is macht". Maar je moet maar net weten waar de juiste kennis te vinden is. Wij verzamelen graag de informatie om handvatten te bieden waar nodig, zodat jij vooruit kunt en afwegingen kunt maken.

Ambitie: verstrekken van reisbeurzen

Ongeacht of HSCT beschikbaar komt in Nederland, zal nog steeds het merendeel van MS patiënten naar het buitenland moeten afreizen voor een HSCT behandeling omdat zij in Nederland niet in aanmerking zullen komen. Stichting Sterker dan MS heeft de ambitie om te starten met het verstrekken van subsidies om te helpen bij de reiskosten van HSCT patiënten. Voor de toekenning hiervan zijn donaties noodzakelijk.

Ervaringsverhalen

Niet alles is zwart-wit. En aangezien geen enkele MS patiënt hetzelfde is, zijn er dus veel grijze gebieden. Wetenschap is belangrijk, maar persoonlijke ervaringen zijn dat ook en kunnen veel hulp en steun bieden. 'Statistisch gezien' hoeft niet op jouw persoonlijke situatie van toepassing te zijn. En "Omdat iets in Nederland niet gedaan wordt..." is geen doorslaggevende reden om het dan maar niet te doen. Laat je informeren.