- Sterker dan MS -

MS platform en ervaringsverhalen gericht op HSCT

HSCT bij MS: Niet remmen, maar ziekte activiteit stoppen!

Aan MS patiënten in Nederland worden zowel 1e als 2e lijns MS remmende medicatie aangeboden. Maar wist je ook dat er naast het afremmen ook een mogelijkheid is om de ziekteactiviteit te stoppen? Hematopoïetische StamCel Transplantatie (HSCT) bij MS is bedoeld om de ziekteactiviteit te stoppen. Veelal wordt gezegd; “hoe eerder, hoe beter”, voordat de ziekte teveel permanente schade heeft aangericht. Toch is het te kort door de bocht om maar te stellen dat iedere MS patiënt een HSCT moet doen. Voordelen en nadelen moeten zorgvuldig afgewogen worden en omdat iedere patiënt verschillend is, kunnen de voor- en nadelen dan ook anders wegen. Daarnaast speelt het kostenplaatje helaas ook een factor, aangezien een HSCT behandeling in Nederland nog steeds niet wordt vergoed en er nog steeds naar het buitenland afgereisd moet worden om behandeld te kunnen worden. Alle uiteenlopende aspecten lichten we graag op deze website toe.

“HSCT is wellicht niet voor alle MS patiënten geschikt,

 

maar elke MS patiënt verdient het om alle opties te kennen.”

Onze doelen op deze website

Op deze website wordt hard gewerkt aan een MS platform gericht op HSCT informatie en ervaringsverhalen, voor en door HSCT'ers.

Wat je hier binnenkort o.a. verwachten kunt:

- Informatie over HSCT bij MS patiënten
- Informatie over verschillende HSCT locaties
- Informatie en weetjes over de periode voor, tijdens en na HSCT
- Ervaringsverhalen
- Crowdfunders in de spotlight
- En nog zoveel meer waar behoefte aan blijkt te zijn.

Wat is HSCT
voor MS?

HSCT
protocollen

HSCT
locaties

Wiki - HSCT
kennisbank

Ervaringen
HSCT'ers

Nieuws &
berichten

Belangrijke punten over aHSCT bij MS patiënten

Ziekte activiteit niet remmen, maar stoppen!

In het kort staat HSCT bij MS voor de behandeling van multiple sclerose door het vernietigen van het oude, zieke immuunsysteem met een hoge dosis chemotherapie, gevolgd door een transplantatie van de eigen bloed-stamcellen om het herstel van het immuunsysteem te bevorderen. Alle 'corrupte' B- en T-cellen worden geëlimineerd. Dit proces blijkt een soort ‘reset’ van het immuunsysteem teweeg te kunnen brengen, waarna verdere MS-ontstekingen niet meer ontstaan.

Waar reguliere MS remmende medicatie als doel dient om ziekteactiviteit af te remmen, is het doel van HSCT om verdere achteruitgang stop te zetten.

Hematopoïetische stamcellen kunnen zich alleen ontwikkelen tot bloedcellen, niet tot andere lichaamscellen. Zenuwschade, zoals bij MS, wordt dus niet door deze stamcellen gerepareerd. Voor de beste kwaliteit van leven is het dus belangrijk om de MS zo vroeg mogelijk een halt toe te roepen om verdere schade te voorkomen.

De behandeling is klinisch goedgekeurd

De behandeling is klinisch goedgekeurd, maar wordt in Nederland helaas niet toegepast bij MS patiënten en ook niet vergoed. Al meer dan 3 decennia is aHSCT een klinisch goedgekeurde behandeling voor hematologische maligniteiten (zoals lymfoom, leukemie).

Zoals fundamentele onderzoeken hebben aangetoond, is de oorzaak van de ontwikkeling van auto-immuunziekten een verslechtering van de cellen van het immuunsysteem. Een reset van de B- en T-cellen is om die reden een uitstekend idee.

Logisch gevolg van het ontbreken van een HSCT behandeling binnen Nederland, is vervolgens het ontbreken van gerichte nazorg en begeleiding in het hersteltraject na de stamceltransplantatie. Ook op dat vlak valt nog veel winst te behalen voor het beste welzijn van de patiënt, zowel fysiek als mentaal. Veelal gebeurt dit nu op basis van lotgenotencontact. We gaan onderzoeken welke handvatten we hierin zouden kunnen bieden om HSCT'ers hierin te ondersteunen.

Bekostigen van een stamceltransplantie

De financien die nodig zijn om een stamceltransplantatie in het buitenland te vergoeden kunnen nogal uiteenlopend zijn.

Het behandelcentra geeft een all-inclusive prijs aan, maar toch moeten er nog met aanvullende onkosten rekening gehouden worden. Te denken aan vliegtickets, visumkosten, hotelkosten voor meereizende begeleiders bijvoorbeeld. Ook spelen factoren als de corona pandemie mee, waarbij regelgeving invloed heeft wanneer bepaalde zaken duurder ingewikkelder worden.

Wanneer een patiënt de behandeling met eigen middelen (spaargeld of privé lening) bekostigen kan, is dit gunstiger. Bij de jaarlijkse belastingaangifte kunnen de medische onkosten ingediend worden.

Zonder eigen middelen zullen patienten veelal op een crowdfunding / inzamelingsactie moeten terugvallen. Dit dient te gebeuren onder een stichting en medische onkosten zijn dan ook niet aftrekbaar.

Meer informatie hierover zal op deze website beschikbaar komen. Tot die tijd is er specifieke informatie te vinden op MamaMetMS.nl.

HSCT-moscow-success-rates-2019

Interpretatie van succespercentages

"Is HSCT wel geschikt voor mij?" Een vraag die vaak wordt gesteld, maar waar patiënten in Nederland in de spreekkamer helaas niet altijd eerlijk antwoord op krijgen, simpelweg omdat er in Nederland geen HSCT protocollen voor MS patiënten zijn.
Moskou heeft hun succes percentages bekend gemaakt op basis van 3000 internationale patiënten van de afgelopen 16 jaar. Waarom HSCT geen 100% garantie heeft? Zolang het ontstaan van MS niet bekend is, is ook niet bekend waarom nieuwe ziekteactiviteit na verloop van tijd weer opnieuw ontstaat.

Resultaten zijn afhankelijk van een aantal factoren, namelijk type MS, hoe lang iemand MS heeft, leeftijd, invaliditeitsscore en hoeveel remmende medicaties al gebruikt zijn. Als voorbeeld, de beste resultaten voor een succespercentage van 95% worden behaald met:
- RRMS;
- Minder dan 5 jaar MS;
- 30 jaar of jonger;
- EDSS score van 3,5 of lager;
- Maximaal 2 type remmende medicaties gebruikt.

Dit is een voorbeeld, maar geen data om op blind te staren. In geval van PPMS is er 25% kans dat ziekteactiviteit terugkomt. Zonder HSCT is deze kans 100%.

Wat HSCT'ers zeggen

Help ons aan informatie

"We can't always choose the music life plays for us,

But we can choose how we dance to it."

Hey HSCT'er! Wij zoeken jou!