Twee jaar geleden hebben we een enquête naar jullie verstuurd, met als doel om inzicht te krijgen hoeveel mensen nu al een HSCT in het buitenland hebben ondergaan, waar iedereen is geweest en hoe het iedereen is vergaan. De resultaten van deze enquête staan hieronder samengevat. Daarnaast vinden jullie onderaan deze pagina een uitgebreid analyse rapport over de bevindingen ter download aangeboden.
Jullie hebben destijds massaal gereageerd, 480 mensen, van wie 135 al een HSCT achter de rug hadden en de rest van jullie was nog ergens in het proces van nadenken tot al een concrete datum. We hebben veel van jullie geleerd. Zo bleek Moskou tot de oorlog in Oekraïne de belangrijkste locatie, en Mexico een goede tweede. De meeste mensen die een HSCT hebben gehad hadden RRMS, maar SPMS en PPMS waren ook goed vertegenwoordigd. Veel mensen die zijn getransplanteerd hadden een vrij hoge EDSS. Opvallend voor ons dat lang niet iedereen een behandeling heeft gehad met een DMT, soms was het eigen keus, soms werd en geen behandeloptie geboden (bij de progressieve vormen SPMS en PPMS). Bijna iedereen is erg tevreden over de behandeling in het buitenland en zou nu dezelfde beslissing nemen en veel mensen voelen zich beter na terugkeer, hoewel een groot deel van de mensen aangeeft nog te kort geleden terug te zijn gekomen om dat al te zeggen. Veel van jullie kregen steun van de neuroloog, maar niet in praktische zin, er was vaak wel begrip van de neuroloog voor het besluit om naar het buitenland te gaan. Dat geldt niet voor iedereen, nog steeds zijn er neurologen die aangeven tegen de behandeling te zijn, en ook dat kwam in de resultaten naar voren.
Al met al hebben we geleerd dat de meeste mensen die een HSCT hebben ondergaan of willen ondergaan, niet voldoen aan de hele strikte criteria die het zorginstituut en de neurologen hebben gesteld om HSCT in Nederland uit te voeren. We verwachten dan ook dat het aantal mensen dat naar het buitenland gaat voor HSCT voorlopig hoog zal blijven.
De resultaten van deze enquête hebben wij gerapporteerd bij de ECTRIMS in 2022 en bij het Europese transplantatiecongres (EBMT) in 2023.
We willen graag in het najaar een nieuwe enquête versturen. We houden ons aanbevolen voor onderwerpen die echt aan de orde moeten komen in de volgende enquête en we hopen op een nog grotere respons. Immers, voor zover wij weten zijn er sinds onze enquête +/- 150 MS patiënten naar het buitenland afgereisd, met tot nu toe een totaal van 370+ HSCT patiënten tussen 2016 en oktober 2023 (bron: betreffende behandelcentra).
Update: de nieuwe enquête kan HIER ingevuld worden.
Met vriendelijke groeten,
Tanja Berkx, Stichting Sterker dan MS
Ellen Kramer en Bram Platel, Stichting MS in Beeld
