Abstract ingediend ECTRIMS 2022

Afgelopen periode is er een HSCT enquête rondgegaan namens Stichting MS in Beeld en Stichting Sterker dan MS. 480 MS patiënten hebben aan deze enquête gehoor gegeven waarvan 134 een HSCT behandeling hebben ondergaan en 346 niet. De MS patiënten zonder HSCT kregen andere vervolgvragen gesteld dan de groep met HSCT behandeling om verschillende soorten pijnpunten aan het licht te kunnen brengen. Naast meerkeuzevragen waren er ook open vragen waar MS patiënten feedback konden geven wat tevens veel informatie bood over de beleving van MS patiënten omtrent HSCT.

Vanuit de ziekenhuizen in Rusland en Mexico begrepen we dat er momenteel minstens 220 Nederlandse patiënten een HSCT behandeling in het buitenland hebben ondergaan. We hebben geprobeerd zoveel mogelijk HSCT’ers te bereiken om ons van feedback te voorzien en zijn dan ook blij dat van de minimaal 220 Nederlandse HSCT’ers 134 personen de enquête hebben ingevuld.

Nog niet alle data is geanalyseerd, maar we hadden wel een heel goed voornemen, namelijk om een Abstract in te gaan dienen voor het aankomende ECTRIMS 2022 congres in oktober. Echter, er was een deadline met een uiterlijke datum van 18 mei om abstracten in te dienen. De data die we specifiek voor dit abstract nodig hadden is wel al geanalyseerd en duidelijke informatie is daar uit naar voren gekomen. Vanwege copyright regels kunnen we nu helaas nog niet inhoudelijk op de data ingaan en mogen we dat op dit moment nog niet delen. Maar wat we wél heel graag willen delen is deze boodschap dat we wel degelijk belangrijk werk gaan maken van de uitkomsten uit de enquête en dat de stemmen van de MS patiënten zeer zeker gehoord gaan worden!

Vandaag was de deadline om de zo genoemde “Abstracten” in te dienen voor de aankomende ECTRIMS en ons Abstract is deze ochtend de deur uit gegaan.🙂 In het kort willen we aan de kaak stellen dat aHSCT in Nederland niet mogelijk is voor MS patiënten en dat als gevolg veel patiënten naar het buitenland afgereisd zijn en ook van plan zijn dit nog te blijven doen. Interessante feiten komen hierbij aan het licht en zullen zeker benoemd worden. Uiteraard anoniem en uitkomsten zullen niet naar personen te herleiden zijn. De overige inhoud moeten we jullie voor nu even schuldig blijven vanwege copyright, maar komen we op een later moment op terug.

Ik vind het een geweldig initiatief van Ellen Kramer, Bram Platel en mijzelf (Tanja Berkx). Daarnaast hebben we nog 3 mede auteurs voor dit onderzoek, namelijk neurologen Gerald Hengstman en Elske Hoitsma en hematoloog Goda Choi.

Mag ik via deze weg alvast alle deelnemers aan de Nederlandse HSCT enquête hartelijk bedanken! We vinden het belangrijk om te luisteren naar jullie stem en hopelijk positieve vorderingen te boeken op HSCT gebied voor MS patiënten. Samen staan we sterk, Sterker dan MS. 🧡💪💜