Annemieke is een dappere dame die maar liefst twee keer met HSCT behandeld is. In 2016 onderging Annemieke als eerste Nederlander in Moskou een HSCT behandeling waarmee ze 6 jaar lang de MS ziekteactiviteit wist stop te zetten. Het komt niet vaak voor dat een 2e HSCT behandeling nodig is. Maar zolang niet bekend is waardoor MS ontstaat, weten we ook niet waardoor het eventueel weer terug oplaait. Maar voor Annemieke was één ding zeker. De eerste HSCT is dusdanig levens verbeterend voor haar geweest dat ze meteen weer voor een tweede HSCT terug wilde om de MS wederom een halt toe te roepen. De bedoeling was om terug naar Moskou te gaan, totdat de oorlog met Oekraïne roet in het eten gooide. “Time is brain”, dus langer afwachten totdat het weer veiliger zou zijn vond Annemieke geen optie. Deze keer is ze naar Mexico uitgeweken waar ze op 11 mei 2022 voor de tweede keer haar stamcellen terug kreeg.
Natuurlijk brandt vele MS patiënten de vraag op de lippen: “Hoe heb je de verschillen ervaren?” Annemieke schreef hierover haar persoonlijke ervaringen.
Annemieke over de verschillen tussen Rusland en Mexico
Hieronder probeer ik de verschillen tussen de HSCT in Mexico (Puebla) en Rusland (Moskou) aan te geven zoals ik deze ervaren heb. Ik ben geen medicus en ik houd geen rekening met de huidige COVID maatregelen of oorlogssituatie.
Laat ik voorop stellen dat beide partijen even liefdevol en met veel respect met hun patiënten om gaan! Beide partijen zijn zeer professioneel. Ik heb aan beide keren goede herinneringen die ik niet had willen missen.
Verzorging, locatie en bezoek/hulp
In Rusland lig je op een kamer die kleiner is maar dezelfde faciliteiten biedt als in Mexico. In Rusland lig je in een ziekenhuis en zijn er verpleegkundigen in de buurt waar je een beroep op kunt doen. Een partner moet in een hotel buiten het ziekenhuis verblijven. In Mexico heb je een ‘caregiver’ nodig, die kun je zelf meenemen of inhuren. Bij nood kan er contact opgenomen worden met de verpleegkundige.
Schema
Het enige verschil is dat in Mexico de chemo is opgeknipt in 2×2 dagen in plaats van 4 dagen chemo achter elkaar zoals ze dat in Rusland doen (in geval van het oorspronkelijke protocol met Cyclofosfamide). Hierdoor heb je in Mexico 8 dagen rust. In die 8 dagen krijg je prikken om extra stamcellen aan te maken. Omdat je al 2 dagen chemo hebt gehad moet dit nu langer omdat er ook weer stamcellen dood gaan door de chemo. In Rusland begin je et traject met 4 a 5 dagen extra stamcellen aanmaken en komt de chemo pas na het oogsten.
Verder worden in Mexico de stamcellen gekoeld en in Rusland worden de stamcellen ingevroren.
Medicijnen
In Rusland geven ze de patiënten continu prednison om ontstekingen en dus ook eventuele MS aanvallen te onderdrukken. In Mexico krijg je dexamethason (broertje van prednison) maar in mindere mate, alleen tegen misselijkheid.
Mensen die veel MS aanvallen hebben kunnen baat hebben bij de Rusland methode. Ook onderdrukt prednison kleine pijntjes. Zelf reageer ik heel heftig op prednison en was het voor mij een groot voordeel om geen prednison te gebruiken. Ik heb nu geen opgejaagd gevoel, mijn hormonen blijven stabieler en ik merk bij het herstel dat het voor mij sneller gaat.
Voeding
In Rusland krijg je wat de pot schaft. Dit komt ongeveer neer op pap, soep, gekookte appels 😍 en een maaltijd. Dit menu herhaalt zich elke week. In Mexico is er een restaurant waar gegeten kan worden, maar op de kamer kan ook worden besteld. Elke dag is er een dagmenu maar daar kan van af worden geweken. Bij beiden kan vegetarisch of vegan besteld worden.
Prijs
Het prijsverschil is minimaal. Beiden komen rond de 50.000 euro uit.
