De “Expanded Disability Status Scale” (EDSS) is een methode voor het kwantificeren van beperkingen in multiple sclerose. De schaal is ontwikkeld door John F. Kurtzke en kan vastgesteld worden op basis van neurologisch onderzoek door een clinicus, maar er zijn een aantal versies ontwikkeld die het voor de patiënt mogelijk maken om zelf de score te berekenen.
Klik hier voor de online EDSS-calculator.
De EDSS kwantificeert invaliditeit in acht functionele systemen (FS) door een functionele systeem score (FSS) toe te kennen aan elk van deze functionele systemen.
Kurtzke definieert de Functionele Systemen als volgt:
- Piramidaal (betrokken bij de controle van motorische functies van het lichaam);
- Cerebellair (het cerebellum speelt een belangrijke rol bij de motorische controle. Het kan ook betrokken zijn bij sommige cognitieve functies zoals aandacht en taal, evenals bij het reguleren van angst- en genotreacties);
- Hersenstam (heeft veel basisfuncties, waaronder hartslag, ademhalen, slapen en eten);
- Zintuigen (Algemeen erkende sensorische systemen zijn die voor zicht, gehoor, aanraking, smaak, geur en balans);
- Darm en blaas;
- Visus (het zicht);
- Gemoedstoestand en cognitie;
- Anders
In het verleden werd de EDSS schaal vaak getoond hoofdzakelijk op basis van het lopen in afstanden. In de praktijk is dit totaal niet realistisch omdat een MS patiënt van meer zaken last heeft dan alleen lopen. Om het even makkelijk te houden, kun je ook voor jezelf nagaan van welke en hoeveel Functionele Systemen jij zelf last hebt. Iemand kan misschien nog perfect lopen, maar de ogen doen het bijvoorbeeld niet meer. Of te denken aan de arm- en handfuncties of spraak. Maar ook incontinentie van urine en/of ontlasting kan op zichzelf al zeer beperkend zijn. Om nog niet te spreken van het symptoom extreme vermoeidheid. Bij het vaststellen van de aantallen die in onderstaand schema als “FS” worden aangeduid, gaat het dus niet om afzonderlijke ledematen. Maar de armen zijn een punt, de benen, maar vermoeidheid ook.
EDSS – Schaal indeling mate van invaliditeit bij MS
- 0.0: Normale neurologisch resultaten.
- 1.0: Geen beperkingen, maar minimale signalen in één Functioneel Systeem (FS).
- 1.5: Geen beperkingen, maar minimale signalen in meer dan één FS.
- 2.0: Minimale beperking in één FS.
- 2.5: Lichte beperking in één FS of minimale beperking in twee FS.
- 3.0: Matige beperking bij één FS of lichte beperking bij drie of vier FS. De persoon is echter nog steeds volledig ambulant.
- 3.5: De persoon is volledig ambulant, maar heeft een matige beperking bij één FS en een lichte beperking bij één of twee FS; of matige beperking in twee FS; of milde beperking in vijf FS.
- 4.0: De persoon is volledig ambulant zonder hulp, en is het grootste deel van de dag (12 uur) bezig, ondanks relatief ernstige beperkingen. Hij of zij kan zonder hulp of rust 500 meter lopen.
- 4.5: De persoon is volledig ambulant zonder hulp en is het grootste deel van de dag bezig. Hij of zij kan een volledige dag werken, maar heeft mogelijk andere beperkingen van volledige activiteit of vereist minimale hulp. Dit wordt beschouwd als een relatief ernstige handicap. Kan zonder hulp 300 meter lopen.
- 5.0: De persoon kan 200 meter lopen zonder hulp of rust. Invaliditeit belemmert volledige dagelijkse activiteiten, zoals een volledige dag werken zonder speciale voorzieningen.
- 5.5: De persoon kan 100 meter lopen zonder hulp of rust. Invaliditeit sluit volledige dagelijkse activiteiten uit.
- 6.0: De persoon heeft af en toe of aan eenzijdige constante hulp nodig (stok, kruk of braces) om 100 meter te lopen met of zonder rust.
- 6.5: De persoon heeft constante bilaterale ondersteuning nodig (stok, kruk of braces) om zonder rusten 20 meter te lopen.
- 7.0: De persoon kan niet meer dan vijf meter lopen, zelfs niet met hulp, en is in wezen beperkt tot een rolstoel. Hij of zij rijdt echter zelf en maakt de transfers alleen, en is ongeveer 12 uur per dag actief in een rolstoel.
- 7.5: De persoon kan niet meer dan een paar stappen nemen en is beperkt tot een rolstoel en heeft mogelijk hulp nodig bij de transfers. Hij of zij rijdt zichzelf, maar heeft mogelijk een gemotoriseerde stoel nodig voor een hele dag activiteiten.
- 8.0: De persoon is in wezen beperkt tot bed, een stoel of een rolstoel, maar kan het grootste deel van de dag uit bed komen. Hij of zij behoudt zelfzorgfuncties en heeft over het algemeen effectief gebruik van de armen.
- 8.5: De persoon is het grootste deel van de dag bed gebonden, maar kan effectief gebruik maken van de armen en behoudt enkele zelfzorgfuncties.
- 9.0: De persoon is bedlegerig, maar kan nog steeds communiceren en eten.
- 9.5: De persoon is totaal hulpeloos en bedlegerig en kan niet effectief communiceren of eten en slikken.
- 10: Overlijden als gevolg van MS.