641
Echter, we weten dat er minstens zo’n 200 Nederlandse MS patiënten een HSCT behandeling in het buitenland hebben ondergaan. Het zou dan geweldig zijn wanneer we dat gat tussen de 86 reacties en de daadwerkelijke patiënten zoveel mogelijk zouden kunnen dichten. En omdat de vragenlijst tweeledig is (er is een aparte sectie met vragen voor MS patiënten die de behandeling niet hebben gehad) zijn extra deelnemers aan de enquête altijd welkom natuurlijk. Hoe meer MS patiënten gehoor geven, hoe beter.
In 2021 is er vanuit Stichting MS in Beeld een oproep geweest om een enquête in te vullen om te onderzoeken hoe zeer het onderwerp “HSCT in het buitenland” leeft onder mensen met MS. Het doel van de enquête was om aan neurologen en beleidsmakers te laten zien dat het echt een actueel onderwerp is. Aan de enquête is veel gehoor gegeven; 346 keer is de enquête ingevuld, waarvan 261 MS patiënten zonder HSCT behandeling hun feedback gaven en 86 MS patiënten die wel een HSCT behandeling hebben ondergaan. Dus een ontzettend goede respons waar we heel blij mee zijn.
Echter, we weten dat er minstens zo’n 200 Nederlandse MS patiënten een HSCT behandeling in het buitenland hebben ondergaan. Het zou dan geweldig zijn wanneer we dat gat tussen de 86 reacties en de daadwerkelijke patiënten zoveel mogelijk zouden kunnen dichten. En omdat de vragenlijst tweeledig is (er is een aparte sectie met vragen voor MS patiënten die de behandeling niet hebben gehad) zijn extra deelnemers aan de enquête altijd welkom natuurlijk. Hoe meer MS patiënten gehoor geven, hoe beter.
“Velen handen maken licht werk”, waardoor Stichting MS in beeld en Stichting Sterker dan MS besloten hebben om samen te werken en de krachten te bundelen om zoveel mogelijk omtrent het HSCT onderwerp boven tafel te krijgen. Na het analyseren van de enquête van 2021 is er gezien dat sommige vragen net iets anders gesteld moeten worden of dat een aanvullende vraag noodzakelijk is. Kortom, er is een vernieuwde versie voor een nog beter resultaat. We willen deze enquête nog een laatste keer een korte tijd rond laten gaan om extra deelnemers te verzamelen. Invullen kan tot 1 mei 2022. Deze periode is zo kort omdat we de gegevens (anoniem) willen gebruiken om de Nederlandse status omtrent HSCT behandelingen internationaal onder de aandacht te brengen. Hier zijn in het voorjaar en direct na de zomer verschillende mogelijkheden voor om onze resultaten te presenteren.
We hebben een deadline, dus lees je deze oproep en had je de enquête nog niet ingevuld? Doe het dan meteen, zodat van uitstel geen afstel komt en je meegenomen kunt worden in de resultaten.
Wij vragen een paar minuten van je tijd, van iedereen die ooit een HSCT voor MS heeft ondergaan, hier nog mee bezig is, maar ook van iedereen die besloten heeft om het niet te doen.
Hartelijk dank,
Ellen Kramer en Bram Platel (Stichting MS in Beeld)
Tanja Berkx (Stichting Sterker dan MS)
