Weet je waar wij als vrijwilligers nu écht ontzettend blij van kunnen worden? Wanneer we merken hoe waardevol het contact is dat we met MS patiënten hebben. We vinden het fijn om als ‘linking pin’ te dienen tussen MS patiënten en zorgverleners. Nee, wijzelf kunnen geen medisch advies geven natuurlijk, maar we vinden het wel belangrijk dat patiënten de juiste informatie vinden en met de juiste instanties in contact gebracht worden wanneer dit noodzakelijk is. Dit kan in het voortraject naar een HSCT behandeling zijn, maar óók in het na-traject is dit nog steeds belangrijk. Mogen we even een voorbeeld geven?
Helaas heeft niet iedere MS patiënt een fijn team van zorgverleners
Laagdrempelig kan er 2x per week naar onze HSCT Vragenlijn gebeld worden. Zo spraken we ook een mevrouw die al voor een HSCT behandeling naar Mexico was geweest, redelijk recent terug was, en toch nog wat vragen had. Zij kreeg namelijk geen enkele nazorg maar had wel wat klachten. Helaas heeft niet iedere patiënt het geluk gesteund te worden door een fijn team van behandelaars. Sterker nog, naar onze mening bleven in dit geval zowel de huisarts als de neurologie afdeling van deze mevrouw flink in gebreke! Mevrouw had netjes ontslagpapieren meegekregen vanuit het buitenland, maar door haar artsen hier in Nederland werd daar niets mee gedaan. En het is van de zotte dat een MS patiënt die zwak en ziek is, en niet te vergeten mogelijk klachten kan hebben van vergeetachtigheid, dat een patiënt dan zelf voor dokter zou moeten gaan spelen om de artsen ‘na te jagen’ om de juiste zorg te krijgen. Heel gek dit. Maar in de praktijk gebeurt dat wel. Niet iedere patiënt kan goed voor zichzelf opkomen en op zijn strepen staan, en dat hoeft ook niet! Iedere patiënt is verschillend en ieder patiënt heeft recht op goede zorg.
Doorverwijzen naar Upendo
Hoe belangrijk is die nazorg nu eigenlijk?
Nou heel belangrijk. Want zoals gezegd, iedere patiënt is uniek. Ongeacht naar welk buitenlands ziekenhuis een patiënt voor HSCT geweest is, er zullen altijd ontslagpapieren mee naar huis gegeven worden. Zo kunnen de artsen in Nederland zien of zich bijzonderheden hebben voorgedaan tijdens de behandeling, maar ook afstemmen wat er nog aan nazorg nodig is. Allereerst te denken aan bloedcontroles op gezette momenten. In het begin na thuiskomst vrij regelmatig, later op maandelijkse basis. Dit is belangrijk omdat de witte bloedcellen in je lichaam (je immuunsysteem) in het eerste jaar na HSCT nog sterk herstellende zijn. Sterker nog, deze kunnen op bepaalde momenten weer even tijdelijk gevaarlijk laag zakken, zonder dat daar een aanleiding voor hoeft te zijn en dit hoef je ook niet perse te merken. Maar dan liggen dus wel infecties op de loer en bloedcontroles kunnen aantonen wanneer extra aandacht nodig is.
Ondersteunende medicatie
In de ontslagpapieren wordt ook geadviseerd om het eerste half jaar tot een jaar ondersteunende medicatie te blijven gebruiken voor het herstellende lichaam. Dit kan bijvoorbeeld antibiotica, antifungale- en antivirale medicatie zijn. Maar dan nog kan niet klakkeloos aangenomen worden: “Dit en dat moet je nemen en in deze dosering.” Nog steeds geldt, iedere patiënt is uniek. HSCT patiënten hebben na terugkeer het eerste jaar een verhoogde kans op gordelroos (door heractivatie van het waterpokken virus). Tegelijkertijd kan dergelijke medicatie te belastend zijn voor de nieren voor sommige patiënten. Dit is een praktijkvoorbeeld waarom controles en aanvullende begeleiding in het natraject van groot belang zijn.
Ook kunnen er als gevolg van de chemotherapie secundaire auto-immuunziektes ontstaan, bijvoorbeeld een afwijkende schildklierwerking. Het hoeft niet, maar het kan wel. Bloedcontroles kunnen dit aantonen waardoor dit meteen opgepakt kan worden en je hier niet onnodig last van hoeft te ervaren. Krijg je last van overgangsklachten ten gevolge van de chemo? Ook dit is iets waar je natuurlijk graag ondersteuning bij krijgt.
Onze beller
De mevrouw in kwestie die ons benaderd had voor hulp, heeft overigens meteen contact met Upendo gezocht. Ook al kon het intake-gesprek pas een maand later plaatsvinden, ze werd wel meteen dezelfde dag nog geholpen met de belangrijkste hulpvraag en direct van medicatie voorzien. Ze heeft ons nog bedankt voor ons advies, omdat ze nog niet met Upendo bekend was. En wij zijn alleen maar blij dat er weer een patiënt geholpen is en we een fijne ‘linking pin’ hebben kunnen zijn tussen patiënt en zorgverlener. Samen sterk, sterker dan MS. 🙂
Steun ons
Dankzij donaties kunnen onze vrijwilligers dit waardevolle werk blijven voortzetten en uitbreiden.
