– Gezien in het nieuws –
Op MSweb.nl verscheen het volgende artikel, gerelateerd aan aHSCT bij MS:
Nog geen nieuws over stamceltransplantatie voor MS in Nederland
Van stamceltransplantatie in Nederland voor MS-patiënten lijkt nog weinig terecht te komen. Het Zorginstituut Nederland heeft op 14 december 2022 gepubliceerd dat voortaan jaarlijks 10-20 MS-patiënten stamceltransplantatie in Nederland vergoed kunnen krijgen vanuit de zorgverzekering. Maar daarvan is sindsdien geen nieuws meer vernomen.
Volgens het Zorginstituut zou het gaan om patiënten met zeer actieve Relapsing-Remitting MS (RRMS). Dit omdat bij hen de meest effectieve medicatie niet aanslaat, waardoor zij in korte tijd sterk achteruitgaan.
In de op 14 december 2022 door het instituut bekend gemaakte afspraken hierover staat, dat de stamceltransplantatie zou worden uitgevoerd in twee ziekenhuizen. Die twee zijn het Amsterdams Universitair Medisch Centrum (UMC) –waar het grootste MS-centrum van Nederland is gevestigd – en het Sint Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.
Er zou één centrale commissie komen om te bepalen of een patiënt voldoet aan de criteria voor stamceltransplantatie. De verwachting was dat hierover enige samenspraak zou zijn met MS Vereniging Nederland. Al jarenlang spant die zich in voor stamceltransplantatie voor MS-patiënten. Op de onlangs gehouden Algemene Ledenvergadering van de vereniging – 24 juni 2023 – bleek het echter voor de voorzitter en de directeur onduidelijk of er inmiddels een tastbaar begin is gemaakt met de ruim een half jaar geleden bekendgemaakte afspraken.
Ook de vragen die de nieuwsredactie van MSweb in het afgelopen halfjaar bij herhaling hierover heeft gesteld aan enkele bij de beoogde stamceltransplantatie in Nederland betrokken neurologen zijn tot nog toe onbeantwoord gebleven. Terwijl juist nu nadere info dringend nodig is, omdat MS-patiënten niet goed meer op eigen kosten een stamceltransplantatie kunnen ondergaan bij een gespecialiseerde kliniek in Moskou. Deze bestemming raadt de Nederlandse regering namelijk af vanwege de oorlog van Rusland met Oekraïne.
Bronnen: nieuwsredactie MSweb, MS-vereniging Nederland en onder meer:
https://www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws/2022/12/14/stamceltransplantatie-voor-specifieke-groep-ms-patienten-in-basispakket
https://msweb.nl/actueel/nieuws/akkoord-over-stamceltransplantatie-in-nederland-voor-ms-patienten/#:~:text=Het%20Zorginstituut%20Nederland%20is%20op,betalen%20de%20zorgverzekeraars%20de%20behandeling
1 reacties
Ik word er heel droevig van. Het verhaal van de specialisten bij de goedkeuring was dat juist deze groep patiënten met hun rug tegen de muur stond en zo snel mogelijk behandeld moest kunnen worden omdat de steeds verder optredende schade blijvend is.
Zes maanden geleden pronkten de neurologen nog dat deze behandeling eindelijk beschikbaar was voor die kleine groep die het echt hard nodig hebben… Een half jaar waarin helaas nog geen enkele patiënt is behandeld… Een half jaar waarin mensen onnodig blijvend gehandicapter zijn geworden.