Vandaag presenteren wij op het grote Europese MS congres van neurologen (ECTRIMS) een poster met onze eigen studie. Dit onderzoek is tot stand gekomen door een unieke samenwerking tussen patiënten, artsen en wetenschappers. Uniek is dat wij en jullie, als patiënt leidend waren bij deze studie. Wij zijn aanwezig op het congres dankzij de MSVN en zullen jullie via verschillende kanalen bijpraten over wat we leren.
Achtergrond
Eerder dit jaar vond er een HSCT enquête plaats onder MS patiënten (met en zonder HSCT behandeling) en de onderzoeksresultaten zijn voor de ECTRIMS 2022 als abstract ingediend en geaccepteerd.
Dit geweldige initiatief komt van Ellen Kramer, Bram Platel (beide Stichting MS in Beeld) en Tanja Berkx (Stichting Sterker dan MS). Daarnaast zijn er nog 3 mede auteurs voor dit onderzoek, namelijk neurologen Gerald Hengstman en Elske Hoitsma en hematoloog Goda Choi. Tijdens de congresdagen van 26 t/m 28 oktober zullen Tanja Berkx (Stichting Sterker dan MS) en Ellen Kramer (Stichting MS in Beeld) aanwezig zijn en de posterpresentatie verzorgen op woensdag 26 oktober betreffende de onderzoeksresultaten. Bram Platel (Stichting MS in Beeld) zal digitaal eveneens aanwezig zijn.
Inhoud van de poster in het Nederlands
Het ECTRIMS congres (The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) is Engelstalig, dus het ingediende abstract is dat ook. Voor de Nederlandse MS patiënten zullen we een Nederlandse versie hier plaatsen.
Introductie
Autologe hematopoïetische stamceltransplantatie (aHSCT) voor MS wordt in Nederland niet gegeven, waardoor veel Nederlanders met MS op eigen kosten naar het buitenland gaan naar klinieken welke deze behandelmethode wel aanbieden. Per mei 2022 werden 151 Nederlanders met MS behandeld in Rusland, 78 in Mexico, >6 in India en >15 elders.
Doel
Inzicht krijgen in het aantal mensen, hun MS-type en de ervaringen van diegenen die de behandeling hebben ondergaan en degenen die geïnteresseerd zijn in het nastreven van aHSCT in het buitenland.
Methoden
Via (sociale) media en de Nederlandse MS-vereniging werd mensen met MS verzocht een vragenlijst in te vullen over aHSCT in het buitenland.
Resultaten
481 patiënten reageerden op de oproep (386 vrouwen, 80%). Hiervan hadden 135 (28,1%) een HSCT ondergaan (behandelde groep) en 346 (71,9%) overwogen de behandeling (geplande groep).
Geplande groep:
Van de geplande groep besloot 10,9% uiteindelijk om geen aHSCT te ondergaan, en 176 (51,9%) patiënten gaven aan te wachten met het nemen van hun definitieve beslissing totdat aHSCT in Nederland is goedgekeurd.
Behandelde groep:
- De meeste patiënten zijn afhankelijk van sociale media om een bepaalde kliniek te kiezen,
- 77% koos voor aHSCT ongeacht de mening van hun behandelend neuroloog,
- 2 patiënten overleden tijdens de behandeling (India),
- 2 ondergingen in een later stadium euthanasie na een HSCT,
- 125 (93%) patiënten gaven aan dat ze achteraf gezien dezelfde beslissing zouden nemen,
- 4 gaven aan dat aHSCT te recent was om deze vraag te beantwoorden,
- 2 patiënten hadden spijt van hun beslissing,
- 84% rapporteerde geen nieuwe ziekteactiviteit sinds aHSCT en
- 57% had verbetering in invaliditeit.
Conclusie
Veel Nederlandse MS-patiënten zoeken een HSCT-behandeling in het buitenland, meestal ongeacht het advies van hun behandelend arts. Terwijl in de afgelopen jaren meer dan de helft van de patiënten die voor een aHSCT gingen, progressieve MS had, lijkt er de laatste jaren een verschuiving naar RRMS plaats te vinden.
Deskundige coaching met aandacht voor voor- en nazorg van mensen die voor deze risicovolle behandeling naar het buitenland gaan, kan de veiligheid verbeteren. Voor de registratie van bijwerkingen is een centraal register nodig. Het uiteindelijke doel zou de Nederlandse standaardisatie zijn van aHSCT behandeling voor MS en terugbetaling voor geselecteerde gevallen.
