Over onze stichting - Stichting Sterker dan MS

Over Ons

Onze activiteiten, bedrijfsgegevens en hoe het allemaal begon....

Gepassioneerd Team

Wij hebben allen een ontzettend grote 'drive' om MS patiënten zo fijn mogelijk te kunnen helpen en zaken voor ze uit te zoeken. Waarom iedere MS patiënt het wiel omtrent HSCT opnieuw uit laten vinden? Terwijl het allemaal al zo vaak uitgezocht en doorlopen is. Dat kan beter. Op één plek bij elkaar.

Informatie verstrekking

We love lijstjes... 🙂 Er wordt niet voor niets gezegd; "Kennis is macht". Maar je moet maar net weten waar de juiste kennis te vinden is. Wij verzamelen graag de informatie om handvatten te bieden waar nodig, zodat jij vooruit kunt en afwegingen kunt maken.

Graag verwijzen wij door naar de juiste zorgprofessionals waar nodig.

Vragenlijn

We merken dat MS patiënten het prettig vinden om met vragen ergens terecht te kunnen.
Hiervoor hebben we de Vragenlijn geopend. Twee keer per week is onze HSCT Vragenlijn telefonisch zonder afspraak beschikbaar.

Vragenlijn: 06-10373741 op Dinsdag + Donderdag van 10:00 - 12:00 uur

Ervaringsverhalen

Niet alles is zwart-wit. En aangezien geen enkele MS patiënt hetzelfde is, zijn er dus veel grijze gebieden. Wetenschap is belangrijk, maar persoonlijke ervaringen zijn dat ook en kunnen veel hulp en steun bieden. 'Statistisch gezien' hoeft niet op jouw persoonlijke situatie van toepassing te zijn. En "Omdat iets in Nederland niet gedaan wordt..." is geen doorslaggevende reden om het dan maar niet te doen. Laat je informeren.

Onderzoek en Enquêtes

Wij vinden het belangrijk om in contact te blijven met de honderden Nederlandse MS patiënten welke reeds een aHSCT behandeling hebben ondergaan, maar ook met patiënten welke voornemens zijn deze behandeling te doen.

Middels anonieme enquêtes kan er onderzoek gedaan worden om zoveel mogelijk omtrent het HSCT onderwerp boven tafel te krijgen. Ook kan er een trend bijgehouden worden over het welzijn van patiënten na verloop van tijd na een behandeling.

In 2022 zijn op het Europese MS congres "ECTRIMS" dergelijke onderzoeksresultaten gepresenteerd.

Inzetten voor aHSCT in Nederland

Het is van groot belang dat we ons mede inzetten zodat HSCT behandelingen uiteindelijk voor een zo groot mogelijke groep beschikbaar komen in Nederland. Het is belangrijk dat patiënten niet langer geld hoeven in te zamelen om deze behandeling in het buitenland te bekostigen. Daarnaast is veiligheid van groot belang, omdat het de gezondheid ten goede komt wanneer een patiënt geen lange reizen hoeft af te leggen met een onderdrukt immuunsysteem na chemotherapie, maar ook om eventuele bijwerkingen beter te controleren.

Ambitie: verstrekken van reisbeurzen

Ongeacht of HSCT beschikbaar komt in Nederland, zal nog steeds het merendeel van MS patiënten naar het buitenland moeten afreizen voor een HSCT behandeling omdat zij in Nederland niet in aanmerking zullen komen. Stichting Sterker dan MS heeft de ambitie om te starten met het verstrekken van subsidies om te helpen bij de reiskosten van HSCT patiënten. Voor de toekenning hiervan zijn donaties noodzakelijk.

- Februari 2018 -

Stichting Mama met MS

In februari 2018 is Stichting Mama met MS opgericht voor de crowdfunding van Tanja, blogger op mamametms.nl

Na de succesvolle HSCT behandeling zijn hoofdzakelijk Tanja en Lisette vrijwilligerswerk blijven doen om zoveel mogelijk MS patiënten te helpen en is de website flink uitgebreid met nuttige informatie.

Zomer 2021 rees de vraag welke koers we op wilden gaan. Het oorspronkelijke doel was immers behaald. Stoppen met de stichting of doorgaan?

We merkten dat de website van Mama met MS druk bezocht werd (en bleef) voor het inwinnen van informatie omtrent HSCT. We vonden het zonde om de website, welke een schat aan waardevolle informatie bevat, uit de lucht te halen. Daarnaast zagen we ook kansen om te groeien en informatie uit te breiden. We zagen echter ook de beperking van de naam "Mama met MS". De stichting was duidelijk uit haar jasje gegroeid.

- Oktober 2021 -

Stichting Sterker dan MS

Met onze 'groeiplannen' voor ogen was het voor ons een logische stap om onder een ‘algemenere’ naam door te gaan, zodat we MS patiënten nog breder van HSCT informatie kunnen voorzien. Informatie over meerdere HSCT locaties, maar ook over verschillende fasen van het traject. Want ook in het natraject valt nog veel winst te behalen voor het beste herstel en kwaliteit van leven van MS'ers en HSCT'ers.

In oktober 2021 heeft er een statutenwijziging plaatsgevonden en gaat deze stichting verder met nieuwe doelstellingen onder de naam “Stichting Sterker dan MS”.

Ook is Tanja nu officieel toegetreden tot het bestuur als Voorzitter.
Achter de schermen is zij de grote kartrekker van de stichting en initieert uiteenlopende initiatieven en zorgt zij dat alles in goede banen wordt geleid.

- Januari 2022 -

ANBI status

Vanaf 1 januari 2022 is Stichting Sterker dan MS als ANBI aangemerkt omdat we aan alle juiste criteria voldoen om een Algemeen Nut Beogende Instelling te zijn.
Een organisatie met een ANBI-status is aantrekkelijk voor donateurs omdat giften aan een ANBI belastingvoordeel kunnen opleveren.
Door aan de juiste criteria te voldoen hopen wij meer donaties te kunnen ontvangen om aan zoveel mogelijk doelen van de stichting tegemoet te komen en zoveel mogelijk MS patiënten te ondersteunen.

Making a Difference...

De doelstelling van de stichting

– De stichting heeft ten doel de behandeling, genaamd “Niet-Myeloablatieve Autologe Hematopoïetische Stamceltransplantatie” (afgekort hierna ook te noemen HSCT), in Nederland beschikbaar te krijgen door “awareness” te creëren en nationaal of internationaal toegankelijk te maken voor individuele patiënten;
– Het verstrekken van informatie omtrent HSCT, alsook verstrekking van informatie omtrent behandelcentra voor HSCT in het buitenland;
– Het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en individuele MS patiënten “op de been” te helpen;
– Het samenwerken met nationale en internationale instellingen en organisaties om bovengenoemde doelstellingen te bereiken en het verrichten van verdere handelingen die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Stichting gegevens:

– Naam: Stichting Sterker dan MS
– Statutaire zetel: gemeente Valkenswaard
– Post adres: Hazestraat 28, 5555 AC Valkenswaard
– Contact: bestuur@sterkerdanms.nl / 040-2025179
– Kamer van Koophandel: 70893780
– RSIN: 858501016
– Bankrekening: NL68 INGB 00083 14 994 (t.n.v. Stichting Sterker dan MS)

De oprichtingsakte is op 02 februari 2018 voor Notaris Van der Veer ondertekend en heeft daarmee zijn formele status verkregen.
De statutenwijziging van Stichting Mama met MS naar Stichting Sterker dan MS heeft plaatsgevonden op 23 oktober 2021.

Het bestuur van de stichting bestaat uit:

– Voorzitter: Tanja Berkx
– Secretaris: Simon van Wijk
– Penningmeester: Lisette van Bussel

De leden van het bestuur van de stichting genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij proberen ervoor te zorgen dat de gestelde doelstellingen gerealiseerd kunnen worden. De stichting heeft niet ten doel het maken van winst.