MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 10 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 48Â jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Avonex, Gilenya
- EDSS score bij HSCT start: 6,5
- EDSS score na 1 jaar: 6,5
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Stilstand
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
N.v.t.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Stilstand waar ik op gehoopt had is vooralsnog uitgekomen.
Tevens gebruik ik geen ms remmer (Gilenya) en geen Pregabaline voor de zenuwpijn meer.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Koorts en misselijkheid na chemo. Maar was tijdelijk (aantal dagen).
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ik zou hetzelfde traject zeker nogmaals doen maar dan eerder zodat ik nog geen schade had die niet meer hersteld. Dus met een lagere EDSS zodat ik geen hulpmiddelen of minder nodig zou hebben. Achteraf zou er dan minder (oude) schade geweest zijn.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
https://johantegenms.blogspot.com/
MrJohannes ResetMs
@mrjohannes_resetms