Veel HSCT patiënten in 2022

Wist je dat… Er dit jaar in 2022 (dus tot oktober) er al 116 Nederlandse MS patiënten naar het buitenland zijn afgereisd voor HSCT!? Ja je gelooft het niet, maar zoveel personen hebben dit jaar op eigen initiatief deze keuze en deze (letterlijk en figuurlijke) reis gemaakt. Er ging 1 iemand naar India, ondanks de oorlog waren er toch nog 20 patiënten in Moskou en in Mexico, hou je vast, zijn er dit jaar maar liefst 95 Nederlandse MS patiënten behandeld! Er zijn ook nog mensen naar België geweest en wellicht overige locaties. Maar de conclusie is in ieder geval dat in de eerste 9 maanden van dit jaar er minimaal 116 Nederlandse HSCT’ers zijn bijgekomen.

Het jaar is nog niet voorbij. MS patiënten kunnen een maand van tevoren nog afzeggen of een datum naar de toekomst verschuiven, bijvoorbeeld wanneer iemand de financiën nog niet bij elkaar heeft. Daarnaast kan het ook snel gaan wanneer er uitvallers zijn en personen op de reserve lijst toch eerder kunnen komen voor behandeling. Maar al met al is er voor de rest van het jaar verwacht dat er nog zo’n 28 MS patiënten eveneens naar het buitenland afreizen.

De tijd verandert, maar dan ook snel. Voorheen ging er af en toe een Nederlander naar het buitenland voor een HSCT behandeling om de MS activiteit stop te zetten en met de hoop om er ook nog winst uit te halen d.m.v. herstel van klachten. Op een gegeven moment gingen er wel maandelijks Nederlanders naar het buitenland en waren er zelfs wel ‘een handvol’ die tegelijk behandeld werden. Ieder jaar gingen er meer en meer patiënten naar het buitenland. Tegenwoordig mag wel duidelijk zijn dat er complete groepen Nederlandse patiënten onder behandeling zijn, en waar de ene groep nog halverwege is, start de volgende lichting patiënten alweer.

Voorheen was er een grote voorkeur om naar Moskou af te reizen en we waren dan ook benieuwd of door de oorlog met Rusland nu minder MS patiënten de behandeling aan zouden durven. Het tegendeel is zeker waar, ze gaan alleen minder naar Moskou. Maar weerhouden? Dat laten MS patiënten zich overduidelijk niet.

En Nederland? Nederland loopt mateloos achter, tot frustratie van iedere MS patiënt die graag een HSCT behandeling zou willen ondergaan. Een stichting zoals deze vinden wij dan ook ontzettend belangrijk zodat MS patiënten vragen kunnen stellen, zich kunnen inlezen over dit onderwerp en in contact gebracht worden met de juiste partijen. Wij zijn trots op onze stichting, en als ik dan nog iets mag noemen wat wij een positieve ontwikkeling in 2022 vinden, dan zou ik toch wel Upendo willen noemen. Ook al is HSCT in Nederland niet vergoed en willen ze de behandeling in Nederland niet bij MS patiënten toepassen, in ieder geval kunnen HSCT’ers na hun behandeling wél bij Upendo terecht voor de noodzakelijke nazorg. De groep patienten groeit sterk, maar het risico dat er mensen onbedoeld met onvoldoende informatie rondloopt, dat is er ook. Dan is het fijn wanneer MS patienten in geval van complicaties, maar ook om complicaties voor te blijven, terecht kunnen bij o.a. Upendo. Uiteindelijk blijf je toch een MS patient en een MS patient heeft zorg op maat nodig.

De zomerperiode is Stichting Sterker dan MS op social media wat afwezig geweest en hebben we het bewust wat rustiger gehouden zodat de vrijwilligers ook weer even konden bijtanken van al het harde werk dat in het eerste half jaar verzet is. Maar nu gaan we weer door! En als we dan vernemen dat de groei van HSCT’ers zo groot is geweest dit jaar, en dat we tevens positieve geluiden horen dat ze bij terugkomst niet meer het gevoel hebben tussen wal en schip te vallen in Nederland, dan bevestigd dat alleen maar dat we met z’n allen samen goed bezig zijn.🙂

Van nieuws op de hoogte blijven? Je kunt je tegenwoordig ook aanmelden voor onze nieuwsbrief >>

Met groeten,

Tanja Berkx