Thea Westra

  • HSCT locatie: Moskou, Rusland
  • Stamcelverjaardag: 9-12-2021
  • MS vorm: PPMS

MS profiel

  • Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 7 jaar
  • Leeftijd ten tijde van HSCT: 59 jaar
  • MS remmers alvorens HSCT: Ocrevus
  • EDSS score bij HSCT start: 7,5
  • EDSS score na 1 jaar: 7,5
  • EDSS score na 2 jaar:
  • EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):

Stilstand

 

Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?

Nee

 

Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?

De eerste maanden was er veel vooruitgang en na ongeveer 4 maanden weer terug op niveau van voor HSCT. (Dergelijke vooruitgang kort na de behandeling is te verklaren door het toepassen van de vele steroïden tijdens de behandeling.)

 

Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?

Ja, ik heb nog geen verbeteringen maar tot nu toe staat de ms wel stil.

 

Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?

Nee, ik heb van de behandeling geen last gehad, prima verzorging gehad in Moskou.

 

Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?

Ja, zou het veel eerder hebben gedaan, gelijk na de diagnose.

 

Wil je verder nog een bericht meegeven?

Voor alle MS patiënten, wacht niet te lang.

 

 

 

 

 

Gerelateerde HSCT'ers