MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 21 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 54 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Geen
- EDSS score bij HSCT start: 6,5
- EDSS score na 1 jaar: 6,5
- EDSS score na 2 jaar: 6,5
- EDSS score na 5 jaar: 6,5
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Stilstand
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Alleen achteruitgang qua mobiliteit.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja de stilstand en natuurlijk gehoopt op betere mobiliteit, maar het ging al 7 jaar steeds slechter met mobiliteit. Eindconclusie; hoe sneller je aan HSCT begint hoe beter qua geen restschade.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
De HSCT behandeling zeker. Ik zou wel een beter revalidatie traject gewild hebben zoals in Spanje in een Nederlands sprekende kliniek. Het is een intern revalidatie centrum.