MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 7 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 28 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Avonex, Rebif en Tecfidera
- EDSS score bij HSCT start: 5,5
- EDSS score na 1 jaar: 3,5
- EDSS score na 2 jaar: 2,5
- EDSS score na 5 jaar: 5,5
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Ja. Na 4 jaar helaas weer nieuwe plekjes op de MRI en weer slecht lopen en snel moe.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Ja want er was verbetering en stilstand. Na 4 jaar is mijn MS helaas weer actief.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja alleen niet verwacht dat het al zo snel weer actief zou worden.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee alles ging juist goed.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ja maar liever in Nederland of België als het vergoed wordt.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Ook na tegenslag positief blijven, goede voeding en beweging is nog steeds belangrijk. Er elke dag iets moois van maken.