MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 3 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 46 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Ocrevus
- EDSS score bij HSCT start: 2
- EDSS score na 1 jaar: 1
- EDSS score na 2 jaar: 1
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee, tot nu toe (2 jaar na hsct) is er geen ziekte activiteit.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Ik had vrij snel na hsct verbetering, en dat is niet achteruit gegaan.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja, namelijk stilstand van actieve RRMS. Daarnaast ben ik er als bonus cognitief op vooruit gegaan (minder snel moe, verbetering concentratie, aandacht, minder brainfog) en lichamelijk (balans en kracht in benen is sterk verbeterd). Als ik moe wordt komen mijn oude klachten terug, maar in veel mindere mate dan ervoor.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee, ik heb geen bijzonderheden gehad, ondanks dat ik ook diabetes type 1 heb en daardoor geen dexamethason/prednison tijdens de hele behandeling heb gebruikt. Ik ben wel behoorlijk ziek geweest na de chemobehandelingen, maar daarin ben ik geen uitzondering en dat gaat gelukkig weer over. De misselijkheid bleef wel lang aanhouden, (gelukkig wel in mindere mate) ook na thuiskomst. Verder gevoeligheid voor eten (na een maaltijd moeten overgeven) heeft zeker nog 8-9 maanden na hsct aangehouden.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Tot nu toe ben ik erg blij dat ik zelf de beslissing heb gemaakt om mijn MS een halt toe te roepen, in plaats van maar af te wachten en maar te hopen dat ik niet te snel verder achteruit ga. Ondanks dat de behandeling zwaar was zou ik dezelfde keus nogmaals maken, elk jaar zonder ziekte activiteit is er één gewonnen.
En het heeft mijn toekomstperspectief positief veranderd.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Lees je goed in, en probeer daarmee voor jezelf duidelijk te krijgen of aHSCT voor jou een goede behandeling zou zijn.
Dat ik exact wist uit welke stappen de behandeling bestond, en mentaal goed voorbereid en positief ingesteld ben, heeft me heel erg geholpen. En ik heb me vanaf aankomst in de kliniek geen moment zorgen meer gemaakt. Dit komt mede doordat in de kliniek alles vantevoren steeds duidelijk werd uitgelegd en er goed Engels gesproken wordt, zodat je makkelijk vragen kunt stellen.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
Foto gallerij:
(Klik op de foto’s om te vergroten)
