MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 1 jaar en 7 maanden
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 29Â jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Tecfidera en Tysabri
- EDSS score bij HSCT start:Â 4,5
- EDSS score na 1 jaar: –
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nog niet bekend
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nvt
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ik kan daar nog niet over oordelen, aangezien ik net 9 weken terug ben.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
JA, ik heb er voor mijn gevoel nu alles aan gedaan wat in mijn macht ligt om het te remmen. Mocht het nu terugkomen, heb ik daar dan vrede mee.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Doe wat voor jou goed voelt. HSCT kan bij het begin van de diagnose goed uitpakken. Ze zeggen allemaal kom zo snel mogelijk, dan beperk je de schade. Is iets om over na te denken!
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
www.eenmeidmeteenmissie.nl
@eenmeidmeteenmissie