MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 1 jaar en 4 maanden
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 47 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Geen
- EDSS score bij HSCT start: 3
- EDSS score na 1 jaar: –
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Nog niet bekend
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nog niet bekend
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nog niet bekend
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ik ben nog maar heel kort terug uit Mexico en weet nog niet wat de komende tijd gaat gebeuren. Ik lijk op dit moment kleine verbeteringen te hebben maar het is nog te vroeg om daar concreet iets over te zeggen.
De kliniek was super professioneel en de staf was heel erg betrokken en zorgzaam.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Ik was enorm misselijk van de chemo en kon niet genoeg vocht binnen krijgen. Uiteindelijk een vocht infuus gehad en omdat mijn ijzer ook veel te laag was later ook een bloedtransfusie.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ik zou zo nog een keer gaan, ook al was het geen makkelijke behandeling. De steun die je van de groep krijgt (je zit er met ca 20 patiënten en caregivers) was bij mij hartverwarmend. Daarnaast heb ik me heel veilig en goed verzorgd gevoeld door de medewerkers.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
www.tothierennietverder.nl
Stichting Tot hier in niet verder
@tothierennietverder