MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 5,5 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 56Â jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Avonex. Toen Gilenya. Ruim 1 jaar voordien niets meer.
- EDSS score bij HSCT start: 7
- EDSS score na 1 jaar: 6,5
- EDSS score na 2 jaar: 6,5
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
N.v.t.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja, ik hoopte op stilstand. Het ging hard achteruit. Ook wel wat verbeteringen. Mijn arm/hand kan ik veel beter gebruiken. Mijn been sleept niet meer zo en het looppatroon is verbeterd, de klapvoet is minder geworden.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Tijdens de isolatie kreeg ik koorts. Daar heb ik antibiotica voor gekregen. Na 5 maanden gordelroos gekregen aan mijn goede kant. Erg veel last gehad en nog steeds problemen met mijn schouder. In 2021 Covid gehad, flinke verkoudheid gedurende een aantal dagen, geen koorts. Een paar dagen daarvoor krachtsverlies gehad die in de loop van 24 uur weer terugkwam. Mijn man is toen flink ziek geweest en heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen aan de zuurstof. Bloedwaarden, met name de leukocyten bleven het eerste jaar vrij laag en zijn nu, bijna 2 jaar later nog net rondom de 4 (normaal 4-10).
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Al had ik gehoopt op wat meer verbetering, toch zou ik deze behandeling weer hebben gedaan.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Het is belangrijk om realistisch te zijn en te weten dat de behandeling geen garantie geeft op verbetering.