MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? Officieel 4 maanden
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 30 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Niets
- EDSS score bij HSCT start: 4
- EDSS score na 1 jaar: 1,5
- EDSS score na 2 jaar: 0,5
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nee
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja meer dan! Ik ging voor stilstand, maar ik kan nu zoveel meer!
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ja, ik zou het zo weer doen. Alleen ondervind ik nog steeds moeilijke momenten met mijn dochter. Ze heeft het redelijk meegemaakt,ook de twee opnames in NL daarna. Daardoor kan ze overbezorgd en aanhankelijk zijn. Dat uit zich soms echt in paniek. Best sneu. Ik heb een boek geschreven hierover. Die komt 17 december uit. Een feestelijke muts voor mama. Om mama op te vrolijken nu ze ziek is.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Volg je hart en blijf positief. Doe wat jij denkt dat het beste is!
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?