MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 3 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 28 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Tecfidera, Ocrelizumab (Ocrevus)
- EDSS score bij HSCT start: 4,5/5
- EDSS score na 1 jaar: –
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Dit weet ik nog niet, maar had wel even terugval naar oude MS-klachten maar dit trok weer weg.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Dit weet ik nog niet omdat ik nog kort geleden de behandeling heb gehad.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ik merk kleine verbeteringen en de MRI scan in februari zal uitwijzen of het de MS werkelijk tot stilstand heeft gebracht. Het voelt wel alsof het al stilstaat, soms enkel nog klachten of kleine terugvallen van oude klachten.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Ik heb geen complicaties gehad, alles ging eigenlijk super goed. Geen pijn of ziek gevoeld.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Zeker weten, ik had het veel eerder gedaan.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Ik hoop voor iedereen die deze behandeling wil doen, het mogelijk gaat worden in Nederland. Zodat de stress die het crowdfunden geeft deze mensen ook bespaart kan worden. De stress om wel het geld bij elkaar te krijgen maar ook de media-aandacht is niet niks als je dit niet gewend bent.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?