MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 17 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 49 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Avonex, Copaxone, Tysabri, Gammaglobine, Tecfidera, Lemtrada, Mavenclad, Endoxan, en dan nog zo nodig methyl prednisolon.
- EDSS score bij HSCT start: 6
- EDSS score na 1 jaar: 4
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nee
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Verwacht had ik niks… Want er was mij heel duidelijk gezegd dat het niet gegarandeerd is dat je vooruit gaat. Dat als het aanslaat het wel de achteruitgang stopt.
Ik had natuurlijk wel hoop dat ik vooruit zou gaan. En mijn hoop was ook wel groter dan wat ik heb bereikt. Ik ben een half jaar voor de HSCT gigantisch achteruit gegaan. Ik kon mijn hondje zelf lopend uitlaten. Kon mijn eigen boodschappen doen. Had daar ook nog genoeg energie voor. Na die achteruitgang kon ik niks meer. Kon nog kleine stukjes in huis lopen. Verder niet meer. Had hulp nodig met douchen. Ga maar zo door. Ik hoopte terug te krijgen wat ik bij die laatste terugval kwijt was geraakt. Maar helaas is dat niet gelukt. Ik kan weer veel meer. Maar met beperkte energie. Als die op is houdt mijn been er mee op. Dus elke dag is nog steeds een struggle.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Dan had ik de HSCT veel eerder gedaan.