MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 1 jaar en 1 maand
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 33 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: 5 maanden Immunoglobulines (na mijn bevalling) en Copaxone.
- EDSS score bij HSCT start: 4
- EDSS score na 1 jaar: 2
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nee, geen achteruitgang.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Stilstand en daarmee verdere achteruitgang was mijn doel.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Ik heb tijdens de chemo koorts gekregen, dit was een reactie op de chemo. Hiervoor heb ik antibiotica via de neklijn gehad. Verder de behandeling zonder complicaties doorgemaakt.
Post aHSCT bij 3 maanden een luchtweginfectie/longontsteking gehad waarvoor ik antibioticakuur (pillen) heb gehad, toen was mijn immuunsysteem ook gelijk 0. Dit herstelde weer snel.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ja ik zou hetzelfde traject gekozen hebben als ik opnieuw mocht kiezen. Ik was immers zwanger toen ik de diagnose MS kreeg, dus na de geboorte mij samen met mijn man volledig gestort op het aHSCT avontuur. Ik zou iedereen adviseren die twijfelt: Ga op zoek naar informatie, laat je goed voorlichten, zoek advies bij mede strijders. En ga ervoor!
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Ga er vol vertrouwen voor, wees positief. En wacht niet te lang, echt hoe eerder hoe beter. Houd wel rekening met het herstel/revalidatie/rollercoaster post aHSCT. De behandeling heeft hoe dan ook een grote impact op je leven.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
renatems.blogspot.com
Vind mij op Facebook