MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 2,5 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 55 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Niets, omdat niets zou werken volgens de neurologe in VUMC
- EDSS score bij HSCT start: 3
- EDSS score na 1 jaar: 2
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee, gelukkig (nog) niet.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nee
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Absoluut. Zeker omdat er niets voorhanden was in Nederland, en zelfs de neurologe eigenlijk zei (niet officieel…) je hebt geen andere mogelijkheid. Volgens de laatste MRI, hier in Nederland, zijn er geen laesies bijgekomen dus is de conclusie dat het tot op heden stil staat qua progressie!
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Tijdens de behandeling, in de laatste paar dagen van de isolatie fase, kreeg ik koorts en verhoogde ontstekings waarden. Hier werd door dr Fedorenko en het team super op gereageerd…. Ik voelde me eerst super beroerd, maar na 2 uur was alles onder controle en had ik wel weer trek in een bak koffie. Na de behandeling best last van Chemo naweeën….
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ik zou zeker niets anders hebben gedaan. Ik ben blij dat ik in een relatief vroeg stadium kon gaan. Ondanks dat het door Corona een jaar later werd….
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Ik zou iedereen willen adviseren om in een zo vroeg mogelijk stadium deze behandeling te doen. Er vanuit gaande dat “wat stuk is, niet meer terugkomt”…. Laat je niet gek maken over allerlei vertragende medicijnen. Hoe vaak ik niet zie dat mensen na 10 jaar medicijnen (voor heel veel geld) alsnog giga achteruit zijn gegaan. Terwijl deze behandeling misschien had gezorgd dat je gewoon je leven weer had kunnen oppakken….
Ik ben echt super dankbaar dat ik deze behandeling heb mogen doen.
Foto gallerij:
(Klik op de foto’s om te vergroten)
