MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 1 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 37 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: geen
- EDSS score bij HSCT start: 4,5 / 5
- EDSS score na 1 jaar: 3
- EDSS score na 2 jaar: 3
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
N.v.t.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Hsct heeft zeker gebracht wat we gehoopt hadden. Stopzetting van de achteruitgang, ook aardig veel verbeteringen mogen ervaren. Wel heeft de hoeveelheid fysiotherapie hier aan bijgedragen, 2/3 keer per week. Dit was voor ahsct niet mogelijk i.v.m. overheersende vermoeidheid.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee geen complicaties, wel de ‘rollercoaster’ ervaren. Na ongeveer 1,5 / 2 jaar stabiliseerde dit.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Absoluut. Had het liefst direct na de diagnose ahsct ondergaan.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Het zou in Nederland een optie moeten zijn, voor diegenen die deze behandeling willen ondergaan. Zonder onderscheid in vorm van MS. Maar zolang dit nog geen optie is, adviseren wij met onze ervaring zeker om over de grenzen te kijken en je goed te laten informeren.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?