MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 1,5 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT:Â 29 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Ocrelizumab
- EDSS score bij HSCT start: 4
- EDSS score na 1 jaar: –
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nvt. Ik ben pas 3 maanden post.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nvt
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Jazeker! Ik heb mijn energie weer terug! Die was voor de behandeling echt ver te zoeken. Ik merkte dat mijn hele persoonlijkheid veranderde, ik had geen energie meer om lol te hebben, of grapjes te maken. Zelfs voor kleine dingen, die een gezond persoon zonder moeite doet, denk aan: een wasje draaien of zelfs een douche nemen. Haren wassen? Dat was iets geworden wat ik moest plannen. Maar zelfs de leuke dingen om te doen, om maar een klein voorbeeldje te noemen: een eenvoudige cake bakken was te veel gevraagd. Ik wilde niet meer met de gedachte leven: had ik maar… en wat als… Dit was dus ook doorslaggevend om de behandeling te ondergaan.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Nee. Ik ben fluitend door de gehele behandeling gegaan. Ik heb alleen snel Covid opgelopen na de behandeling, waardoor ik een flinke terugslag kreeg. Maar inmiddels zit ik weer helemaal op mijn energieniveau van toen ik net terug was!
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Absoluut!
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Onderschat de behandeling niet, en ook zeker het revalidatietraject niet. Het is het helemaal waard, en ik denk altijd: zonder wrijving geen glans 🙂