MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 3 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 33 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Lemtrada
- EDSS score bij HSCT start: 7,5
- EDSS score na 1 jaar: 6
- EDSS score na 2 jaar: 6,5
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Stilstand
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Ja, ik begin weer minder mobiel te worden en meer last te krijgen van andere zaken, zoals tremoren en ergere vermoeidheid, blaasproblemen, cognitieve problemen.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Ja, het heeft me stilstand gebracht. Dat oude symptomen blijven terugkeren is erg vervelend, maar ik ga in elk geval niet achteruit.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Tijdens de behandeling heb ik erg veel botpijn gehad en tijdens het terugplaatsen ben ik flauwgevallen. Verder niets noemenswaardigs.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ik zou absoluut hetzelfde traject hebben gevolgd en dezelfde behandeling hebben gedaan. Wel zou ik van tevoren meer research hebben gedaan naar pijnmedicatie bij botpijn.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Het is beter om schade te voorkomen gaan te genezen. Deze behandeling geneest niet, maar zet je ziekte stil, waardoor je hopelijk verbetering merkt of in elk geval stilstand. Lees je goed in en denk na over alle voor- en nadelen en alle ins en outs van de behandeling en het traject erna.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?
Op @nomnomkoekies lees je veel over mij als persoon i.c.m. mijn ziekte en mijn grootste hobby: bakken
@nomnomkoekies