Yara K.

  • HSCT locatie: Moskou, Rusland
  • Stamcelverjaardag: 05-03-2020
  • MS vorm: SPMS

MS profiel

  • Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 11 jaar
  • Leeftijd ten tijde van HSCT: 27 jaar
  • MS remmers alvorens HSCT: x
  • EDSS score bij HSCT start: 6,5
  • EDSS score na 1 jaar: 5,5
  • EDSS score na 2 jaar:
  • EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):

Verbetering

 

Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?

Nee

 

Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?

Nee alleen moet wel iets meer rust doen door verhuizing.

 

Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?

Ja zeker.

 

Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?

De standaard vermoeidheid na het trainen. Dit is wel veel minder dan voor de HSCT.

 

Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?

Ja zeker! Ik had alleen het eerste jaar na de HSCT meer tijd voor mijn eigen revalidatie moeten pakken.

 

Wil je verder nog een bericht meegeven?

Ik ben zo goed verzorgd in Rusland door al het personeel daar.

 

Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?

www.yarakonings.com

Gerelateerde HSCT'ers