MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 10,5 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 55 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Ik heb geen remmers gebruikt. Toen ik was gediagnosticeerd en gevoelsstoornissen had heb ik een methylpredisonkuur van 3 dagen gekregen. Dit heb ik in de jaren daarna ongeveer 6 keer gehad. De laatste keer deed het niets meer in tegenstellingen tot de andere keren. Ik ging ook steeds slechter lopen en kreeg veel cognitieve problemen. Mijn RR MS was overgegaan naar SP, omdat mijn gezondheid langzaam maar gestaag achteruit ging.
- EDSS score bij HSCT start: 6
- EDSS score na 1 jaar: –
- EDSS score na 2 jaar: –
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
N.v.t. ben nog maar een half jaar post HSCT.
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
N.v.t.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Het heeft tot op dit moment, een half jaar later, gebracht wat ik gehoopt had. Stilstand, en zelfs verbetering.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Niet noemenswaardig. Alleen heel erg moe. Ja kreeg op gegeven moment een katheter, dat was wel wennen. Heeft ook een tijdje geduurd (2 maanden) voordat alles weer “normaal” was. Mijn blaas was, en is nog wel, overactief.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Ik heb spijt…… spijt, dat ik het niet jaren eerder heb gedaan. Dan had ik mijn baan nog en kon ik veel meer dingen.
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Hoe eerder je gaat hoe beter het resultaat is. Maar je verwachtingen moeten ook niet te hoog zijn. Mijn streven was dat de progressie zou stoppen. Dat gevoel heb ik wel, daarvoor heb ik geen MRI nodig. Voor de behandeling liep ik, met fampyra, 200, 300 meter. En ik zit nu op plusminus 1,5 km, zonder fampyra. En er zit een stijgende lijn in.
Natuurlijk heb ik ook mijn slechte dagen, dan gaat het niet goed. Maar de goede dagen overheersen.
Het is natuurlijk een gekke tijd met die Covid. Ik heb eind november mijn eerste prik gehad. Een dag of 3, 4 slecht. Maar het gaat nu weer goed. Dus over 2 weken mijn volgende prik halen.
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?