MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? Ongeveer 10 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 31 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Copaxone, Betaferon, Avonex, Tecfidera
- EDSS score bij HSCT start: 5/6
- EDSS score na 1 jaar: 3
- EDSS score na 2 jaar: 2
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Verbetering
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nee
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Nee
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Meer dan ik had gehoopt. Ik voel me weer de mama die ik graag wilde zijn voor mijn kinderen. De enorme vermoeidheid is weg en ik heb o.a mijn evenwicht terug.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Tijdens de behandeling kreeg ik steeds koorts, maar dit was ook het enige. Het top team aan verpleging wat om mij heen stond heeft me iedere keer weer opgelapt!
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Absoluut dezelfde keuze gemaakt!!