Maartje

Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):

Verbetering

Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?

Nee

Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?

Nee en nog niet volledig over te oordelen.

Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?

Ja, en ik snap nu nog veel beter waarom de artsen niet zomaar tegen iedereen zeggen “Doe maar, ga!”
In mijn geval is alles zó snel gegaan dat er niet eens tijd was voor ‘verwachten’ en ‘hopen’. De behandeling was de noodrem.

In een extreem korte tijd van 10 maanden tussen diagnose en start van de HSCT kreeg ik schub na schub (zo’n 18) en kon ik de dag voor 1e symptomen (een week voor de diagnose) alles nog en binnen enkele maanden was ik rolstoelafhankelijk. Onder andere mijn beide benen en rechterarm zijn aangedaan. Rechts is echt slecht. Zonder HSCT was het uitzichtloos. Of zoals de arts in Zweden zijn: Zonder HSCT heb je geen kans.
In mijn eerste jaar na transplantatie heb ik geen nieuwe uitval gehad en loop ik weer stukken zelfstandig, weliswaar met diverse hulpmiddelen.

Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?

De behandeling heeft met een kleine pauze door de feestdagen 9 weken geduurd. Ik ben 3x opgenomen. Door Corona moest ik in Zweden blijven, waar je anders naar huis kan. Ik heb geen bezoek gehad in het ziekenhuis en kon in het hotel aan de overkant van de straat niet volledig voor mijzelf zorgen. Elke opname heeft langer geduurd dan oorspronkelijk gepland, omdat na de 1e chemo mijn blaas en nieren niet in orde waren, ik op de dag van de 2e opname hoge koorts kreeg en een infectie had én ik te weinig stamcellen aanmaakte. Bij de 3e lange opname verliep het voor het begrip van de artsen relatief voorspoedig. Echter tellen zij de katheter, heel hoge koorts dus infectie direct na transplantatie en een maagcrash waarna ik kilo’s afviel en sondevoeding kreeg niet mee. Dat valt binnen de normen. 😉

Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?

Ik had geen andere keuze gemaakt met de kennis van nu, want de andere optie was een elektrische rolstoel (of erger). Ik vond de zorg in Zweden top en had ook sterk de voorkeur daar naar toe te gaan. Het is een regulier academisch ziekenhuis dat samenwerkt in Europees verband met het VU in Amsterdam. Dat vond ik een heel prettig idee.
Helaas heeft het ziekenhuis in Uppsala niet onbeperkt ruimte om buitenlandse patiënten op te nemen voor deze behandeling.

Wil je verder nog een bericht meegeven?

Besef dat het niet even een behandeling is maar een traject van A tot Z wat ook qua herstel, revalidatie en andere medische mankementen heel veel van je vraagt, zowel fysiek als mentaal. Zorg vóóraf dat je de nazorg op orde hebt vanuit neurologisch, hematologisch en revalidatie perspectief.

Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?

Ik heb een besloten Facebook groep waar mijn verhaal van begin tot nu staat. Mensen mogen een verzoek doen dit te lezen en dan beslis ik of ik iemand toevoeg of niet. De pagina heet MaartjeS Update.