MS profiel
- Hoe lang had je jouw MS diagnose bij de start van HSCT? 11 jaar
- Leeftijd ten tijde van HSCT: 47 jaar
- MS remmers alvorens HSCT: Rebif, Aubagio, Ocrevus
- EDSS score bij HSCT start: 6,5
- EDSS score na 1 jaar: 5,5
- EDSS score na 2 jaar: 6,5
- EDSS score na 5 jaar: –
Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):
Stilstand
Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?
Nope
Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?
Het eerste jaar na de behandeling liep ik verder en beter als nu na 2 jaar post. Maar de scan laat zien dat er geen nieuwe plekjes bijgekomen zijn, ook niet groter geworden.
Ben je na HSCT weer met MS remmers moeten starten? Zo ja, welke remmer en hoe lang na HSCT?
Nee, geen nieuwe remmers. Wel met fampyra gestart als loopondersteuning.
Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?
Zeker weten. Dr. Federenko vertelde me meteen dat ik uit moest gaan van stilstand, geen verbetering, “Too much damage” zei ie. Eerlijk antwoord. Mijn energie is wel beter geworden.
Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?
Ik was een beetje ‘wappie’ van de steroids. Maar dat heeft me er wel makkelijk doorheen geloodst.
Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?
Met de kennis van nu zou ik eerder gegaan zijn! 4 Jaar geleden had ik nog nooit van aHSCT gehoord, neurologen vertelden hier ook niet over. Gewoon doorgaan, werken 40 uur, boerderijtje verbouwen (onze droom). Dit alles heb ik wel nog zelf gerealiseerd. Daarna ging t heel hard achteruit.
Ik zou terugdenkend zeker voor hetzelfde traject kiezen. De zorg was TOP!!
Wil je verder nog een bericht meegeven?
Wacht niet te lang! Ik ben er vol gas en positief in gegaan. Twijfel niet, zoek niet naar teveel verhalen, bij iedereen verloopt het anders, ga er “gewoon” vol voor!!! Blijf positief!! Succes, let’s go !!
Verder vind ik het belangrijk te vermelden dat info sites zoals deze van Sterker dan MS heeel belangrijk zijn!! En dat door vrijwilligers!
Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?