Mariska J.

Wat voor effect heeft de HSCT op jouw MS gehad (stilstand/verbetering/non-responder):

Na 1 jaar nieuwe MRI laten maken. Geen nieuwe laesies en geen vergrotingen van bestaande laesies. Ik ga stapje voor stapje vooruit. Zit in de achtbaan van herstel, lichamelijk maar ook mentaal.

Is er nieuwe ziekte activiteit ontstaan na HSCT? Zo ja, na hoeveel jaar?

Nee

Was HSCT in begin wel effectief met verbetering van EDSS, maar gaat het nu weer langzaam achteruit? Zo ja, na hoeveel jaar begon deze achteruitgang weer?

Met 8 mnd heb ik corona gehad en ben toen flink achteruit gegaan. Nu 1 jaar na HSCT (juni 2022) en zit nog niet op het niveau van februari 2022. Het gaat langzaam weer stijgen.

Heeft de HSCT voor jou gebracht wat je verwacht en gehoopt had?

Deze vraag is voor mij moeilijk te beantwoorden omdat het nog maar kort geleden is. Ik had niet verwacht dat de revalidatie zo zwaar zou zijn. Voor mijn gevoel was de aHSCT makkelijker dat het na traject.
Op dit moment kan ik zeggen dat ik kleine verbeteringen merk. Ik ben helderder in mijn hoofd, mijn blaasfunctie komt terug, ben stabieler in staan en heb meer balans. Soms voelt het alsof ik geen ms heb en gaat het lopen soepel maar een paar minuten later kan alles weer anders zijn.

Heb je tijdens of na de behandeling complicaties gehad of andere bijzonderheden?

Tijdens de aHSCT geen complicaties gehad. Op het moment dat ik uit quarantaine mocht had ik 40 graden koorts. Dit kwam omdat mijn katheter verstopt zat. De verpleegkundigen en artsen in Mexico weten precies wat ze moeten doen. In 4 uurtjes tijd was ik van 40 graden koorts naar 36 graden gedaald.

Met de kennis van nu, is er iets wat je anders zou hebben gedaan? Terugkijkend, zou je hetzelfde traject gekozen hebben als je nogmaals mocht kiezen?

Achteraf gezien zou ik willen dat ik de aHSCT nog eerder had gedaan dan dat ik nu heb gedaan. Hoe eerder hoe beter…. alles om schade te voorkomen.
Mexico zou zeker weer mijn keuze zijn. Het was ontzettend fijn om deze behandeling samen te doen met iemand die je lief is. Iemand die je vertrouwen geeft en die ook ziet wat je allemaal doormaakt. Die een extra oor is omdat veel van de behandeling en wat er gezegd wordt jou niet bereikt.

Wil je verder nog een bericht meegeven?

Voor mij was de keuze om de aHSCT te gaan doen makkelijk, ik had voor mijn gevoel niks te verliezen. Als ik de aHSCT niet had gedaan weet ik zeker dat ik in korte tijd in de rolstoel was beland en dat was iets wat ik zonder te strijden niet had gewild. Ik weet zeker dat ik anders over 5 jaar had gezegd: “Wat nou als ik de behandeling had gedaan? Had ik het maar geprobeerd”.

De 4 jaar dat ik de diagnose had ben ik heel hard achteruit gegaan. Van een vrije zelfstandige vrouw ging ik naar een afhankelijke thuiszittende vrouw. Ik deed geen spontane uitstapjes meer en dacht overal over na.

Onderschat de behandeling niet en onderschat ook zeker het traject erna niet. Ik voel me nu ik dit schrijf (5mnd post aHSCT) sterker in mijn lichaam en geest maar ben er nog lang niet. Het herstel gaat met kleine stapjes. Het kost veel kracht om mijn spieren weer sterk te maken maar het kost me ook veel kracht en tijd om mijn hersenen weer te laten functioneren om mijn lichaam aan te sturen. We gaan voor kwaliteit en dat gaat met vallen en opstaan.

Aanvulling 1 jaar post HSCT: Als aanvulling wil ik meegeven dat de achtbaan waar ze over spreken bij het herstel,…echt is. Niet
alleen lichamelijk maar zeker ook mentaal.

Zijn er een blogsite, FB pagina en/of instagram die je graag vermeld wil hebben voor eventuele volgers?

MS Mama Maris

Foto gallerij:

(Klik op de foto’s om te vergroten)